子育ては・・・その続き
難病に冒されてる子供達の実情をやってたんだけど、その中で
「魚鱗癬(ぎょりんせん)」って遺伝性の病気のお子さんを持ってるお母さんですが
こんな風なことをおっしゃってました。(正確ではありません)
この子が普通に生まれてきたらこんなに何かにつけ感謝しなかったし感動しなかった。
確かに私達は妊娠すりゃ子供が生まれて当たり前だし、その子が五体満足なのが
当たり前に思ってるから生きてる事にそんなに感動はしないと思う。
そりゃ初めて笑った時とか歩いた時とか感動するけど、障害があって
いつ死ぬかわからないような子供さんだったら私達なんかよりはるかに子供に対して
一生懸命だし、感動も感謝もするでしょう。
私達はそれらが当たり前すぎて感謝の気持ちが足りないんだよね。
五体満足だけど子供に「バカ!」とか言う親がなんと多いことか・・・。
健康でありさえすればもう何でもいいはずなのにね。
生まれた時から障害のある子、健康だったのに障害を持ってしまった人。
それそれが頑張って生きている。
今の世の中、生き辛い世の中なのは健常者も同じだけどちょっとの余裕を
障害を持った人にも廻せてあげれたらいいのにね。
ま、人間は欲張りな生き物だから無理なのかもしれないな。
私はこういうテレビを観るたび泣いてしまう。
聖羅がこんな風に生まれてたらどうしよう、このお母さんのように育てられるだろうか?
いや、絶対無理だろうな…お母さん、頑張ってるよな。って思うと泣けてしまう。
初めての子が障害を持ってたらもうお二度と子供を生もうなんて思わないだろうし
兄弟で障害持ってたら死にたくなるだろう。
早く医学が進歩してこういう病気が無くなる日が来る事を祈るばかりです。
「魚鱗癬(ぎょりんせん)」
皮膚の表面が硬くなり、うろこのようにひび割れてはがれる遺伝性疾患。
軽症から重症までさまざまな種類があり、代表的なものは
▽尋常性魚鱗癬(発症頻度は200人に1人)
▽伴性遺伝性魚鱗癬(同6000人に1人)
▽水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症(同10万人に1人)
▽非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症(同30万~50万人に1人)の四つ。
重症の患者は全国に約100人とみられるが、全体の患者数は分かっていない。
遺伝子の異常によって発症することが解明されてきており、将来的には
遺伝子治療の開発が期待される。
by kanahyskoa | 2007-08-21 16:36 | 日常